L’Éducation thérapeutique Patient (ETP) inscrite dans la loi HPST (Hôpital Patient Santé Territoire 2009) est selon l’OMS « un ensemble de pratiques visant à permettre au patient l’acquisition de compétences afin de pouvoir prendre en charge de manière active sa maladie, ses soins, sa surveillance en partenariat avec ses soignants ». C’est un processus permanent, intégré dans les soins, centré sur le patient. Reconnu comme un droit du patient (art 85 de la loi HPST) : les programmes d’ETP sont encadrés par la loi et doivent donc recevoir l’agrément de l’ARS (Agence Régionale de Santé) ; en outre, les acteurs des programmes doivent effectuer une formation spécifique en ETP d’un minimum de 40h.
Dans l’ETP, le terme Éducation peut prêter à confusion signifiant que le savoir est détenu essentiellement par les soignants et distribué aux patients. En fait, l’ETP se conçoit comme un accompagnement personnalisé du patient et de sa famille, dans la compréhension de sa maladie et des traitements ainsi que la gestion du quotidien avec celle-ci. L’ETP implique donc la collaboration de multiples acteurs de santé (médecins, pharmaciens, kinésithérapeutes, travailleurs sociaux, psychologues, diététiciennes, médecins du travail, éducateur sport et santé…) autour du patient selon les besoins qui lui sont propres et évolutifs dans le temps. L’objectif est de rendre la personne atteinte de maladie chronique plus autonome, grâce à la reconnaissance de son expérience de vécu avec la maladie, à la valorisation des stratégies afin d’améliorer sa qualité de vie au quotidien.
Comment bénéficier du programme d’EVAD?
Les besoins propres du patient sont évalués au cours de ce qui est appelé « diagnostic éducatif » ou bilan éducatif partagé, entretien réalisé par un soignant formé à l’ETP, synthèse des besoins tant en connaissances sur la maladie qu’implication d’autres acteurs de santé ou de l’entourage réalisée avec le patient et transmise avec son accord (d’où le nom de bilan éducatif « partagé ») à ces mêmes professionnels, en premier lieu son médecin généraliste.
Selon les ressources disponibles dans l’hôpital où le patient est suivi pour la drépanocytose, un programme d’éducation personnalisé est proposé, planifié dans le temps et négocié avec lui, comportant par exemple des séances individuelles ou ateliers collectifs sur un thème concernant les connaissances sur la maladie et les traitements, séances d’entraînement à l’effort, de relaxation avec le souci de profiter à terme de locaux plus proches des patients (comme les centres de santé déjà impliqués en ETP dans d’autres pathologies chroniques fréquentes comme le diabète, l’asthme, les maladies cardio-vasculaires …).
Régulièrement, le patient est revu par l’équipe, afin de le soutenir dans l’avancée des objectifs précisés lors de la synthèse, et évaluer les bénéfices du programme d’ETP (progrès dans l’état de santé). A tout moment, le patient peut décider d’interrompre le programme. L’ETP peut aussi impliquer les « aidants » autour du patient (conjoint, fratrie, ami, collègue de travail) rompant ainsi l’isolement du patient face à sa maladie.
Il est maintenant évident que la simple information du patient sur la maladie et ses traitements ne suffit pas pour concilier au mieux le quotidien avec la maladie. Aussi, les entretiens individualisés, le partage des expériences entre patients au sein d’ateliers collectifs sur un thème donné offrent une richesse d’échanges, permettent au patient de percevoir ses propres capacités, valorise ses compétences (« trucs ») pour surmonter la maladie et se révèlent en retour très utiles pour les soignants dans la connaissance de la maladie et du malade.
Les enjeux de l’ETP chez l’adulte atteint de drépanocytose
La drépanocytose est une maladie chronique qui dure toute la vie, invisible, invalidante par les conséquences de l’anémie chronique (fatigue, essoufflement dans les efforts), les crises douloureuses, les atteintes possibles d’organes (cœur, poumons, reins, yeux, hanches…).
L’ETP s’est beaucoup développée en pédiatrie pour la drépanocytose ; ainsi, le RoFSED, Réseau des soins Ouest Francilien créé en 2005, a validé des outils performants à l’intention des parents d’enfants malades ; ces outils sont aussi adaptés à tout âge, tant l’apprentissage à « faire avec » la maladie est important tout au long de la vie.
Chez l’adulte atteint de drépanocytose, les enjeux de l’ETP sont d’éviter certaines complications aigues et chroniques, prévenir et agir sur certains symptômes, anticiper et penser les situations difficiles et angoissantes, faciliter l’accès aux soins (confiance et sécurité), permettre de réaliser un projet de vie familial et professionnel en tenant compte des contraintes de la maladie. L’ETP a pour but d’améliorer la qualité de vie, en diminuant le retentissement médico-psycho-social de la drépanocytose. A l’évidence, il y a continuité chez le patient adulte de la prise en charge pédiatrique concernant la prévention des crises douloureuses et des infections. La maladie devient aussi plus complexe, combinant les grandes urgences et la chronicité et « multidisciplinaire », faisant intervenir plusieurs acteurs de santé, avec certaines situations à risque (grossesse, voyages…).
Patients ressources
Les finalités spécifiques de l’éducation thérapeutique sont :
• l’acquisition et le maintien par le patient de compétences d’auto soins : soulagement des symptômes, initiation d’un auto-traitement et d’une auto-surveillance, réalisation des gestes techniques et des soins…
• la mobilisation ou l’acquisition de compétences d’adaptation : se connaitre soi-même et avoir confiance en soi, gestion de ses émotions et maitrise de son stress, savoir prendre des décisions et résoudre des problèmes, se fixer des buts à atteindre et faire des choix…
L’ETP n’est pas obligatoire : elle repose sur l’accord du patient, matérialisé par la signature d’une « charte d’adhésion ».
ROFSED www.rofsed.fr
Loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires