Fondée en 2013, l’association EVAD est dédiée à l’ETP (éducation thérapeutique du patient) pour  les patients adultes atteints de drépanocytose, afin d’améliorer leur qualité de vie. L’extension du programme d’ETP EVAD’ et VOUS aux patients adultes atteints de thalassémie (même gène impliqué que dans la drépanocytose mais expression différente de la maladie) a été actée en 2021. 

EVAD regroupe de nombreux soignants, issus de tous les hôpitaux d’Ile-de-France, de compétences variées : médecins, infirmier(è)s, aide-soignant(e)s, assistant(e)s social(e)s, cadres de santé, psychologues, éducateurs sport santé  mais aussi des patients ressource formés à l’ETP en même temps que les soignants.  

EVAD met en place des actions visant à :

Coordonner via des outils communs

  • L’association a élaboré un programme d’ETP ainsi que des outils éducatifs communs déclinés dans les centres experts de la drépanocytose d’Ile-de-France.
  • Des séances d’éducation collectives et individuelles sont également organisées dans les différents hôpitaux afin de contribuer au fonctionnement des différents services prenant en charge les patients drépanocytaires.
  • Aider à la transition enfant/adulte en partenariat avec le Réseau Francilien de Soin aux Enfants Drépanocytaires (RoFSED), chargé de l’éducation thérapeutique en pédiatrie.

Informer et former les professionnels de santé et les patients

  • Organiser des réunions et manifestations afin de promouvoir l’éducation thérapeutique dans la drépanocytose et la thalassémie.
  • Contribuer au développement de l’ETP grâce à des actions éducatives et des formations pour les professionnels de santé et les patients.
  • Améliorer la qualité de vie des patients drépanocytaires en renforçant leurs connaissances sur la maladie.
  • Accompagner les patients dans leur projet de construction familiale (contraception, grossesse, etc.)
  • Informer sur la prise en charge sociale : comment poursuivre ses études, veiller au maintien d’une activité professionnelle, connaitre ses droits par rapport au handicap de la maladie etc.